Momentan werden die Feedreader eines Lesers mit allen möglichen Wunschlisten und Ideen für Weihnachten geflutet. Ich tanze mit meinem heutigen Post aus der Reihe, denn es gibt meiner Meinung nach wichtigere Dinge als überteuerte Kleidung und Kosmetik, hippe Klunker oder das x-te digitale Spielzeug…
Schmetterlingskinder.
Damit werden die jüngsten Betroffenen der angeborenen und derzeit noch unheilbaren Hauterkrankung mit dem Namen Epidermolysis bullosa, kurz EB, bezeichnet. Epidermolysis bullosa bedeutet in etwa blasenartige Ablösung der Oberhaut. Das klingt dramatisch und ist es auch, denn „Schmetterlingskinder“ haben eine Haut, so verletzlich wie die Flügel eines Schmetterlings.
Epidermolysis bullosa.
Bereits nach geringsten Belastungen der Haut kommt es zu Blasen- und Wundbildung am ganzen Körper. Blasen, Wunden und Narben sind aber nicht nur auf die äußere Haut beschränkt, sie treten auch an Schleimhäuten, also in Mund, Augen, Speiseröhre und im Magen-Darm-Trakt auf.
In Österreich sind rund 500 Menschen von EB betroffen, in ganz Europa etwa 30.000. Trotz-dem zählt sie zu den seltenen Erkrankungen. Daher sind praktisch alle Maßnahmen und Akti-vitäten für die „Schmetterlingskinder“ auf Spenden angewiesen.
DEBRA Austria.
1995 als Selbsthilfegruppe von Betroffenen, Eltern betroffener Kinder und Ärzten gegründet, bietet der gemeinnützige Verein heute betroffenen Menschen vorrangig in Österreich Hilfe, Unterstützung, Beratung und Information.
EB-Haus Austria.
Auf Initiative der Selbsthilfeorganisation DEBRA Austria wurde im Herbst
2005 die weltweit erste Spezialklinik für „Schmetterlingskinder“ an den
Salzburger Landeskliniken eröffnet. Die Patienten werden dort rund um
die Uhr von zwei Ärztinnen und zwei Krankenschwestern betreut. Darüber
hinaus forscht eine Gruppe junger Wissenschafter im EB-Haus an
Therapieansätzen, die Linderung und Heilung bringen sollen. Auch wenn
eine völlige Heilung noch nicht in Sicht ist, darf in sehr absehbarer
Zeit mit dem Start einer Gen-Therapie gerechnet werden, bei der
zumindest einzelne Hautstellen so „repariert“ werden, dass es zu keiner
Blasenbildung mehr kommt.
Der Betrieb dieses Hauses, also Personal- und Sachkosten für Patientenversorgung, Forschung und Ausbildung, kostet derzeit rund 900.000,- Euro pro Jahr und wird durch private Spenden ermöglicht. Jede Spende hilft!
- Online-Spende
- SMS-Spende
- Spendenkonten
Spenden an DEBRA Austria sind steuerlich absetzbar! Dh je nach Höhe des Einkommens erhält man bis zu 50% der Spendensumme vom Finanzamt refundiert! Jetzt gibt’s also wirklich keine Ausrede mehr, oder? 😉
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